A Prader-Willi-szindrómások élete múlik a szigorú diétán

A Prader-Willi-szindróma rendkívül összetett genetikai rendellenesség, melynél a probléma fókuszában az étkezés áll. Éppen ezért az érintett családoknak óriási kihívást jelent, hogy vasszigorral tartsák a diétát, elzárják az élelmiszereket és megfelelő ételeket kapjanak a PWS-ben érintett gyermekek. Hatalmas segítség a szülőknek, ha szakmai tanáccsal látják el őket a betegségre szabott menü elkészítésében.

A Prader-Willi-szindrómások állandóan éhesek, falásrohamok törnek rájuk, mert a hipotalamusz hibásan működik. Az agy nem érzékeli a telítettséget, sőt, épp azt az üzenetet küldi a gyomornak, hogy „éhezel”, ezért minden mást felülír az étel utáni vágy. 

A PWS-es gyerekek extrém plusz kalória bevitele nélkül is hirtelen meghízhatnak, hiszen az anyagcseréjük sem működik megfelelően. A falásrohamokra és a szigorú diétára fel kell készíteni a családokat és a környezetet is, ami azt jelenti, hogy teljesen át kell alakítani az életüket és a lakásukat is. Rendkívül szigorú, szénhidrátszegény és cukormentes diétát kell tartani, napi ötszöri étkezéssel. Soha nem lehet elől hagyni ételt a házban, mindent el kell zárni. Ha nem így történne, az végzetes lehet egy PWS-es gyereknek. Hiszen nem érzékeli a telítettséget, és addig eszik, míg kireped a gyomra” – mondja Baloghné Liplin Tünde, a Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület elnöke. A kis egyesület az érintett szülők hozták létre, ők is működtetik a munka és a családi teendők mellett. „Ahogy ezt a főzőkurzust, úgy a PWS-es családoknak szóló más programjainkat (táborok, családi nap, szakmai anyagok biztosítása) is az adó 1 % felajánlásokból tudjuk megvalósítani. Ezek sokba kerülnek, így tudunk segíteni a nehezebb anyagi helyzetben lévő érintett családoknak is” – teszi hozzá Baloghné Liplin Tünde

Az egyesület most első ízben tart az érintett szülőknek főzőkurzust, annak reményében, hogy ezzel meg tudják könnyíteni a családok mindennapjaikat. Ebben Kiss Ágota Adrienne GastroEvangelista lesz segítségükre, aki maga is egy betegség miatt kényszerült arra, hogy drasztikusan átalakítsa étkezését. Ma már ezt egyáltalán nem bánja, hiszen így sokkal egészségesebben él, nem mellékesen pedig nagyon sok embernek tud segítséget nyújtani. 

„Sokszor hangoztatjuk, hogy minden fejben dől el, és le tudjuk szoktatni az agyunkat az édes íz utáni sóvárgásról, de ez például egy PWS-es gyermeknél lehetetlen. Éppen ezért örömmel és a nagy kihívás izgalmával fogadtam a Prader-Willi-Szindróma Egyesület felkérését, hogy tartsak az érintett szülők számára főzőkurzust. Gyógypedagógusként, trénerként, gastro coachként és szakácsként bízom abban, hogy eddigi tudásommal és tapasztalatommal hasznos gyakorlati segítséget tudok nyújtani a résztvevők számára. A családom hasonlóan táplálkozik, ahogy egy PWS-es család: kovászolt, teljes kiőrlésű péktermékeket sütök, édesítőként a konyhámban csak stevia van, zömében savanyú gyümölcsöket fogyasztunk, nagyon sok zöldséget eszünk leves, főzelék és saláta formájában, köreteink is alacsony szénhidrát tartalmúak, mint például a köles, a chia mag és a quinoa. Szeretünk főzni is, enni is, a súlyunk mégsem gyarapszik. Ezt a tudást, tapasztalatot szeretnénk átadni a PWS-es szülőknek” – hangsúlyozza Kiss Ágota Adrienne gastro coach, séf.

Ízelítőként néhány szénhidrátszegény, de rendkívül ízletes fogás, ami számos diéta-típusba beilleszthető. A recepteket IR-, Hashimoto, Candida és PWS- betegek, laktóz- és gluténérzékenyek is nyugodt szívvel használhatják.

VEGÁN PALÓCLEVES 

Hozzávalók:
0,5 kg zöldbab
1 csomag kapor
2 fej vöröshagyma
2 paradicsom
2 db paprika
2 db krumpli
2 db fehérrépa
2 db sárgarépa

1/2 zeller
2 liter alaplé
4 evőkanál tárkony ecet
só, pirospaprika, kömény, 5 babérlevél, őrölt bors, tárkony.

Elkészítés:
1. A hagymát megdinszteljük az olajon vagy kókuszzsíron, majd hozzáadjuk a felkockázott sárgarépát, fehérrépát, zellert.
2. 5 perc után hozzáadjuk a burgonyát, a zöldbabot, paprikát és a paradicsomot, majd felöntjük annyi alaplével, hogy ellepje a zöldségeket.
3. Hozzátesszük az apróra vágott kaprot. Sózzuk, fűszerezzük, beleöntjük a tárkony ecetet.
4. Puhára főzzük, majd citrommal és friss petrezselyemmel dobjuk fel a tálalást.

CURRYS EGYTÁLÉTEL

Hozzávalók:
1 db padlizsán
1 db cukkini
1 db édesburgonya
1 db vöröshagyma
3-4 gerezd fokhagyma
1 hüvelyk ujjnyi gyömbér
6 db paradicsom
1-1-1 marék spenót, borsó és zöldbab
2 dl kókusztejszín
Fűszerek: curry, kurkuma, kömény, só, bors.

Elkészítés:
1. A hagymát, fokhagymát, gyömbért és édesburgonyát megpároljuk, majd összeturmixoljuk.
2. A többi zöldséget megpároljuk, ebben a sorrendben: padlizsán, cukkini, paradicsom. Sózzuk, borsozzuk, fűszerezzük.
3. Hozzáadjuk a spenótot, borsót és babot.
4. Ráöntjük az összeturmixolt alapot, a kókusztejszínt, és 1-2 perc múlva kész is.

BURGONYAFŐZELÉK KÁPOSZTAFASÍRTTAL

Hozzávalók a fasírthoz:
1/2 fej káposzta
2 fej vöröshagyma
4 gerezd fokhagyma
1 csokor petrezselyem

2 darab tojás
2 bögre zabpehely (finomra őrölt, gluténmentes)
só, bors, kömény, pirospaprika ízlés szerint.

Fasírt elkészítése:
1. A megmosott káposztát apróra turmixoljuk a vörös és fokhagymával, majd kevés olíva olajon puhára pároljuk, közben fűszerezzük ízlés szerint.
2. Hagyjuk kihűlni, majd hozzáadjuk a zabpelyhet, a tojásokat, és összekeverjük a masszát.
3. Megkóstoljuk, ha kell, ízesítjük.
4. A masszát muffin formákba kanalazzuk, és 180 °C-on, 30 percig sütjük.

Míg sül a fasírt, elkészítjük a főzeléket.

Hozzávalók a főzelékhez:
1 kg krumpli
2 dl vegaföl
pár gerezd fokhagyma

2 evőkanál ecet
só, bors, pirospaprika, babérlevél, a sűrítéshez fehér rizsliszt.

Főzelék elkészítése:
1. A karikákra vágott krumplit felöntjük annyi vízzel, hogy ellepje.
2. Sózzuk, beletesszük a babérlevelet, és puhára főzzük.
3. A tejfölbe belerakjuk a lisztet és a reszelt fokhagymát, csomómentesre keverjük, majd a krumplihoz öntjük.
4. Saját ízlés szerint sózzuk, fűszerezzük.

ALMÁSPITE 

Hozzávalók:
6-8 db alma
50 dkg teljes kiőrlésű alakor liszt
25 dkg növényi vaj
pici só
2 evőkanál stevia
1 citrom héja
1 teáskanál sütőpor
kis vegaföl, hogy ne legyen túl kemény, de nagyon lágy se a tészta

1 tojás a tetejére
1/2 tasak GM vanília puding az almás töltelékbe
1 evőkanál stevia a töltelékbe.

Elkészítés:
1. A tészta összetevőit (liszt, zsiradék, só, méz vagy cukor, sütőpor, joghurt vagy kefir) összekeverjük és a hűtőben pihentetjük.
2. Az almát megmossuk, megpucoljuk, majd lereszeljük, hozzárakjuk a cukrot, a citromhéjat és a fél tasak pudingport.
3. A tésztát elfelezzük és akkorára nyújtjuk, amekkora a tepsi mérete.
4. A tepsi aljára rakjuk a tészta első felét, majd rátesszük az almás tölteléket, a tetejére pedig a tészta másik felét.
5. Villával megszurkáljuk a tészta tetejét, megkenjük a felvert tojással és berakjuk a sütőbe.
180 °C-on, 35-40 percig sütjük.
6. Porcukorral (őrölt stevia) megszórva tálaljuk.

- bdpst24.hu

Check Also

Best of Balaton 2024: Te mit szeretsz a Balatonon?

A Best of Balaton negyedik éve mutatja be, miért érdemes bármely évszakban felkeresni a „magyar …