FRISSS!!!
Home / Élet+Stílus / Életmód / Egyedül ritkák, de együtt erősek

Egyedül ritkák, de együtt erősek

Nagy figyelmet érdemelnek azok az emberek, akik olyan betegséggel élnek, melyek széles körben nem ismertek. Kihívásokkal néznek szembe a mindennapokban, gyakran csendesen küzdenek meg a mások számára magától értetődő, egyszerű tevékenységekkel is. A ritka betegségben szenvedő emberek magányosnak és elszigeteltnek érezhetik magukat. Világszerte több mint 300 millió embert, az Európai Unióban körülbelül 30 millió főt érint 6000 – 8000 különböző ritka betegség. 

Magyarországon körülbelül 700.000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember él. Mivel az érintettek több mint fele újszülött csecsemő, kisgyermek, így e betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják. A ritka betegségek napjának fő célkitűzése az, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra.

A Ritka Betegségek Világnapja 2008 óta minden év februárjának utolsó napja. A ritka kórképek 80 százaléka genetikusan meghatározott, a fennmaradó 20 százalék pedig nagyrészt immunológiai eredetű, illetve környezeti tényezőknek tulajdonítható. 

„Ez a világnap minden évben egy lehetőség arra, hogy informáljuk vagy emlékeztessük a társadalmat, milyen a nehézségekkel néznek szembe nap, mint nap a ritka betegséggel élők és a családjaik – mondta Dr. Csacsovszki Ottó hematológus, a Dél-pesti Centrumkórház – Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet orvosa.

A ritka betegségek jellemzői

A ritka betegségek súlyosak, krónikusak, és sokszor az életet is veszélyeztetik. A kórképek körülbelül fele gyermekeknél fordul elő – ezek szinte mindegyike genetikai eredetű, melyeknek több mint 60 százaléka érinti a központi – és/vagy a perifériás idegrendszert, illetve a vázizomzatot. A betegség jelei már születéskor, vagy kisgyermekkorban jelentkezhetnek. A ritka betegségben érintettek pszichésen, társadalmilag, gazdaságilag és kulturális téren is jóval sebezhetőbbek. 

Napjainkban a ritka betegségek mindössze körülbelül 5 százalékánál áll rendelkezésre megfelelő terápia. Erre példa a Gaucher-kór, melyre létezik többféle kezelés és a betegek az élethosszig tartó terápiával tünetmentesen élhetnek. 

Ajánlott cikk

Ultramodern, robotizált raktárat nyitott az Euronics  

Euronics, a kizárólag magyar tulajdonban lévő műszaki áruházlánc a mai napon nyitotta meg új, 28 …

%d bloggers like this:

Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk sütiket használunk honlapunkon. További információ

Az Uniós törvények értelmében fel kell hívnunk a figyelmét arra, hogy ez a weboldal ún. "cookie"-kat vagy "sütiket" használ. A sütik kicsik, teljesen veszélytelen fájlok, amelyeket a weboldal azért helyez el az Ön számítógépén, hogy minél egyszerűbbé tegye Ön számára a böngészést. A sütiket letilthatja a böngészője beállításaiban. Amennyiben ezt nem teszi meg, illetve ha az "Elfogadom" feliratú gombra kattint, azzal elfogadja a sütik használatát.

Bezárás